Про редкое наследственное заболевание маленькой Фатимы я узнала из записи руководителя службы в детском хосписе «Дом с маяком» Лиды Мониава.
На своей странице в социальной сети ........ она поделилась информацией о нашей соотечественнице.
... Диагноз двухлетней малышке поставили в Москве, куда ее привезли ее родители при смерти. В Баку врачи не смогли найти, чем она болеет, и поэтому не знали, отчего ее лечить. Когда Фатиму привезли в Москву, она уже не вставала, почти не ела и с трудом дышала. И родители решили повезти кровиночку, которая находилась на последнем дыхании в Москву.
Думаю, не нужно говорить о том, что им пришлось пережить, когда их дитя каждый день мучается болью вызванной болезнью, а они бессильны.
Родители Фатимы в надежде на то, что в Москве им помогут собрали все свои последние сбережения и не теряя ни минуты больше привезли Фатиму в Белокаменную. Фатиму положили в отделение реанимации одной из столичных клиник, где ей поставили диагноз болезнь Помпе.
«У каждого человека в организме есть фермент, который участвует в пищеварении и расщепляет гликоген. А у Фатимы этого фермента нет. Гликоген накапливается в организме - в сердце (у Фатимы огромное сердце), в суставах, в печени, в языке (у Фатимы огромный язык).
Если бы Фатима жила, например, в Америке, ей поставили бы в первые месяцы жизни диагноз и начали давать лекарство «Майозайм». Это очень дорогой препарат, один год лечения стоит много миллионов. Людям с болезнью Помпе надо получать «Майозайм» пожизненно.
Но Фатима не родилась в Америке. Она родилась в Баку, где ей сначала не смогли поставить диагноз, а потом выдавали препарат с перебоями. Теперь Фатима уже не будет бегать, как бегают американские дети с болезнью Помпе. Фатима живёт в реанимации и дышит на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
Я говорила с двумя ее врачами-реаниматологами: с Сашей Левонтин, которая вела Фатиму в Москве, и с Арзу Алиевой, которая лечит Фатиму сейчас в Баку. Они считают, что если Фатима начнёт снова дышать сама - это будет чудо. Но случится ли оно, они не знают», - пишет Лида.
В продолжении она подчеркивает, что у родителей больной девочки довольно быстро закончились деньги.
«Койко-день в отделении интенсивной терапии стоит очень дорого. Деньги собирали всем Азербайджаном. Но в какой-то момент платить за реанимацию стало нечем. Тогда Фатиму увезли из Москвы по месту жительства. Фатима летела в самолёте, а за неё дышал аппарат ИВЛ. В Баку в реанимации им с мамой предоставили отдельную палату - было понятно, что они тут надолго.
За это время у мамы Фатимы родился третий ребенок, Гусейн. Он тоже живёт в реанимации, хотя совершенно здоров - потому что не может без мамы, мама кормит его грудным молоком. А мама не может без Фатимы. Так и живут в реанимации втроём.
Фатима любит воздушные шарики, лепить из пластилина и играть с младшим братом. У неё в реанимации целый гардероб нарядов, к приходу родственников Фатима выбирает платья, в которых будет встречать гостей. Но больше всего Фатима любит гулять на улице и все время просит маму вынести ее во двор.
Фатима дышит без аппарата ИВЛ всего 10-20 минут, портативного аппарата в больнице нет. На улицу Фатиму выносят на пару минут - посмотреть на свет, на небо и скорее назад, пока она не начала задыхаться.
Раз в две недели Фатима получает препарат «Майозайм». Все остальное время она могла бы жить дома. Лечащий врач в реанимации Баку говорит, что ребёнок в стабильном состоянии, с больницей ее связывает только аппарат ИВЛ. Мама уже научилась менять все трубки от аппарата, ставить Фатиме зонд для кормления. Каждый день в больнице – риск подхватить внутрибольничную инфекцию. Да и вообще жить в больнице очень сложно. Второй Фатимкин брат ночует у бабушки с дедушкой, родителям сейчас не разорваться между 3 детьми. А так хочется жить дома всем вместе.
Чтобы Фатима могла вернуться домой, нужно 1 100 000 рублей (28 тысяч 915 манатов)- на аппарат ИВЛ, пульсоксиметр, концентратор кислорода, аспиратор, медицинскую кровать и все комплектующие и расходные материалы для аппарата ИВЛ. Можно напрямую оплатить счет поставщику, можно перевести часть денег на счет Детского хосписа. За любую помощь семья Фатимы будет очень благодарна.
Я понимаю, что за одну неделю собрать с миру по нитке на два аппарата ИВЛ задача малореальная. Поэтому ищу людей, которые готовы взять на себя покупку ИВЛ для Фатимы целиком. Или частично»,- отмечает сотрудник детского хосписа.
В завершении она указала банковские реквизиты, куда можно перечислить деньги для лечения крохи.
Средства можно перечислить (в назначении платежа следует указать «Фатима») :
- С банковской карты:
https://vmeste.........../childrenshospice
- И еще способ перевода с карты:
http://www.childrenshospice.ru/uniteller
- PayPal:
http://www.childrenshospice.ru/paypal
- СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Фатима 500» на номер 1200
- Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время
- Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Фатимы
Также желающие помочь могут купить оборудование напрямую у поставщиков и передать семье Фатимы.
Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond_gmai______ Лена Прокопьева
Мы тоже в свою очередь обращаемся за помощью ко всем, кто не останется равнодушным и надеемся, что найдутся добрые люди, которые захотят помочь, облегчить участь маленькой девочки, которая сражается с тяжелой болезнью и ее последствиями. Да не оскудеет рука дающего!
